Santé - Médecine personnalisée

Quand le numérique favorise l’indépendance des personnes avec trisomie 21

Date:
Mis à jour le 08/04/2021
Le projet ANDDI (Assistance numérique à domicile pour la déficience intellectuelle) a pour vocation d’aider les personnes avec trisomie 21 dans les activités de la vie quotidienne, en utilisant les nouvelles technologies. Retrouvez tous les détails de ce projet, de la technologie utilisée aux différentes étapes clés de son déploiement.

ANDDI a pour principal objectif d’améliorer l’autonomie des personnes qui vivent déjà en appartement mais également d’aider les personnes qui ont pour projet d’accéder à l’autonomie résidentielle.

Le projet s’appuie sur la technologie DomAssist, développée par l’équipe Phoenix d’Inria Bordeaux - Sud-Ouest, une technologie d’assistance à domicile qui propose un catalogue d’applications personnalisables à la manière des "stores"  (boutiques) sur smartphone. L’utilisateur ou utilisatrice peut ainsi sélectionner facilement les applications qui lui conviennent et personnaliser son expérience d’assistance à domicile.

Sécuriser le domicile

La technologie permet de garantir la sécurité du lieu de vie (par exemple, la gestion des appareils électriques) et de la personne (gestion des entrées et sorties du domicile, détection de situations inhabituelles, envoi d’alertes, etc.) grâce à un système de notifications sur une tablette.

Superviser les activités quotidiennes

Elle propose, par exemple, une aide pour la gestion de l’emploi du temps, pour la réalisation de tâches du quotidien, un système de rappels des rendez-vous (médicaux, travail, loisirs)…

Maintenir le lien social

Elle permet de faciliter la communication par mail (communication simplifiée avec les proches, les ami.e.s, etc.), de tenir au courant la personne des activités géographiquement proches de son milieu de vie (agenda des événements locaux ou loisirs)…

L’équipe Phoenix a travaillé en collaboration avec le laboratoire "Handicap, activité, cognition, santé" de l’université de Bordeaux et l’association Trisomie 21 France pour ce projet, financé par cette dernière et le conseil régional de Nouvelle-Aquitaine. Ce travail n'a pu être possible qu'avec l'implication de l'association girondine, la participation des adultes concernés, de leurs familles, ainsi que des professionnel.le.s des services girondins de Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine .

Le travail a d’abord consisté à analyser les difficultés cognitives et de la vie quotidienne et les besoins d’autonomie domiciliaire exprimés par les personnes avec trisomie 21.

Ces analyses ont été réalisées à l’aide de tests issus de la neuropsychologie, de questionnaires et d’entretiens menés auprès des futur.e.s utilisateurs et utilisatrices mais également des aidant.e.s, qu'elles et ils fassent partie de la famille ou soient des professionnel.le.s.

Ensuite, il a fallu adapter les applications d’assistance numérique de la technologie DomAssist .

Cette seconde étape a permis de paramétrer les applications d’assistance aux profils cognitifs et aux caractéristiques de ces personnes. Parmi les spécificités, on peut citer des aides à la réalisation et au rappel d’activités de loisirs (jouer d’un instrument de musique, regarder des émissions de télévision, etc.), des aides pour l’entretien de l’appartement (ranger, faire le ménage, etc.) et la gestion du linge (faire une machine à laver, étendre son linge, etc.) ou encore des aides à la planification des départs aux rendez-vous (préparer son rendez-vous, partir au rendez-vous, etc.).

Enfin, l’ultime étape a consisté à déployer ces applications chez les personnes concernées. Actuellement, elles sont expérimentées chez quatre personnes pour une période de douze mois. Un suivi longitudinal individualisé permet d’ajuster l’aide numérique aux progrès et aux évolutions constatés. Les résultats préliminaires montrent une bonne prise en main et une utilisabilité élevée de l’assistance auprès des personnes chez qui la solution a été déployée. Les premiers retours des participants et de leur entourage sont positifs (amélioration de la réalisation de certaines activités, proposition de nouvelles applications, etc.).

À terme, ce projet a pour objectif d’évaluer les répercussions de cette technologie d’assistance sur l’autonomie et l’autodétermination des utilisateurs et utilisatrices. Il s’inscrit dans des enjeux sociétaux majeurs qui visent à améliorer la qualité de vie et l’inclusion sociale des personnes avec déficience intellectuelle.